Kapitel 9
Ich kann mehr, als du denkst. Aber nicht immer.
Oder: Warum meine Leistungsfähigkeit keine Stechuhr kennt und Hilfe keine Herrschaft bedeutet
Berlin, Oktober 2026
Es gibt einen Satz, den ich in meinem Leben ausgesprochen häufig gehört habe.
„Aber Sie haben doch Epilepsie.“
Meistens kam danach etwas, das ich angeblich nicht konnte.
Oder nicht durfte.
Oder besser lassen sollte.
„Aber Sie haben doch Epilepsie. Können Sie das überhaupt?“
„Aber Sie haben doch Epilepsie. Ist das nicht zu anstrengend?“
„Aber Sie haben doch Epilepsie. Was machen wir denn, wenn Sie einen Anfall bekommen?“
Ich habe irgendwann angefangen, bei diesem Satz innerlich die Augen zu verdrehen.
Nicht, weil die Frage nach möglichen Anfällen grundsätzlich unberechtigt wäre.
Natürlich muss man darüber reden.
Aber mich irritiert, dass manche Menschen offenbar glauben, sie könnten aus meiner Diagnose meine gesamten Fähigkeiten ableiten.
Ich habe Epilepsie.
Ja.
Seit fünfzig Jahren.
Und nun?
Was genau wissen Sie deshalb über mich?
Wissen Sie, welche Bücher ich lese?
Welche Probleme ich lösen kann?
Wie schnell ich etwas begreife?
Wie lange ich mich mit einer komplizierten Frage beschäftigen kann?
Nein?
Dann sollten wir vielleicht erst einmal darüber reden.
Denn ich habe in meinem Leben die bemerkenswerte Erfahrung gemacht, dass Menschen manchmal sehr genau zu wissen glauben, was ich nicht kann.
Und erschreckend wenig darüber wissen wollen, was ich tatsächlich kann.
Berlin, ungefähr 1998 – Ein Bewerbungsgespräch
Ich war damals Studentin und suchte einen Nebenjob.
Nichts Weltbewegendes.
Keine Professur.
Keine leitende Position in einem großen Unternehmen.
Ich wollte in einer Poststelle arbeiten.
Beim Bundesministerium für Verkehr.
Post verteilen.
Eine überschaubare Tätigkeit.
Jedenfalls hatte ich den Eindruck, dass ich dafür durchaus geeignet sein könnte.
Also bewarb ich mich.
Und bekam eine Einladung zum Vorstellungsgespräch.
Ich freute mich.
Natürlich war ich aufgeregt.
Ich machte mich zurecht.
Zog ordentliche Kleidung an.
Und erschien pünktlich im Ministerium.
Am Eingang gab es eine Sicherheitskontrolle.
Meine Jacke und meine Tasche wurden durchsucht.
Dann führte man mich in einen Besprechungsraum.
Dort stand ein Tisch mit sechs Plätzen.
Einige Personen warteten bereits.
Andere kamen noch hinzu.
Ich erinnere mich unter anderem an die Schwerbehindertenbeauftragte, den Poststellenleiter, die Personalchefin und einen Gewerkschaftsvertreter.
Es war eine beeindruckende Runde.
Für einen studentischen Nebenjob in der Poststelle.
Aber gut.
Das Bundesministerium für Verkehr wollte schließlich offenbar sorgfältig entscheiden, wem es seine Briefe anvertraute.
Sechs Menschen und eine Epilepsie
Das Gespräch dauerte ungefähr fünfundvierzig Minuten.
Es wurden die üblichen Fragen gestellt.
Ich beantwortete sie.
Ich hatte den Eindruck, dass es ordentlich lief.
Natürlich war ich aufgeregt.
Aber ich konnte meine Fähigkeiten darstellen und die Fragen zufriedenstellend beantworten.
Dann bat man mich, den Raum zu verlassen.
Die Anwesenden wollten sich beraten.
Ich wartete draußen auf dem Flur.
Etwa eine Viertelstunde.
Ich weiß nicht mehr, was mir währenddessen alles durch den Kopf ging.
Wahrscheinlich hoffte ich, die Stelle zu bekommen.
Vielleicht stellte ich mir bereits vor, wie ich dort arbeiten würde.
Schließlich wurde ich wieder hineingebeten.
Die Entscheidung war gefallen.
Man wollte mich nicht einstellen.
Das war zunächst enttäuschend.
Eine Absage ist nie besonders schön.
Aber dann kam die Begründung.
Und die hat mich wirklich umgehauen.
Man erklärte mir, den Mitarbeitern der Poststelle sei es nicht zuzumuten, einen meiner epileptischen Anfälle mitzuerleben.
Sie könnten Angst bekommen.
Deshalb sei ich für das Ministerium nicht tragbar.
Ich saß da.
Und konnte es kaum glauben.
Die Angst der anderen
Man muss sich das einmal vorstellen.
Ich hatte mich auf eine einfache Tätigkeit beworben.
Die Verantwortlichen hatten mich zum Gespräch eingeladen.
Ich hatte ihre Fragen beantwortet.
Und nun sollte ich nicht eingestellt werden, weil andere Menschen möglicherweise Angst bekommen könnten, falls ich irgendwann einen epileptischen Anfall hätte.
Nicht, weil ich eine bestimmte Aufgabe nachweislich nicht bewältigen konnte.
Nicht, weil man konkrete Arbeitsabläufe mit mir untersucht und dabei unlösbare Schwierigkeiten festgestellt hätte.
Sondern weil meine Erkrankung bei anderen Menschen möglicherweise unangenehme Gefühle auslösen könnte.
Das fand ich ungeheuerlich.
Und ich finde es bis heute ungeheuerlich.
Denn was ist das für ein Maßstab?
Ein Mensch hat eine Krankheit.
Andere Menschen könnten erschrecken, wenn sie Symptome dieser Krankheit sehen.
Also bleibt der kranke Mensch draußen.
Dann müssen sich die anderen auch nicht erschrecken.
Problem gelöst.
Jedenfalls für die anderen.
Ich dagegen stand wieder ohne Job da.
Und war tief verletzt.
Ausgerechnet ein Bundesministerium.
Ausgerechnet in einer Gesprächsrunde, an der sogar eine Schwerbehindertenbeauftragte teilgenommen hatte.
Ich war fassungslos.
Was hätten sie eigentlich fragen können?
Wenn ich heute an dieses Bewerbungsgespräch denke, fällt mir auf, welche Fragen ich mir gewünscht hätte.
Wie häufig bekommen Sie Anfälle?
Wie wirken sich Ihre Medikamente aus?
Gibt es bestimmte Situationen, die gefährlich werden könnten?
Welche Aufgaben können Sie zuverlässig übernehmen?
Wo benötigen Sie möglicherweise Unterstützung?
Und was könnte der Arbeitgeber tun, damit Sie unter geeigneten Bedingungen tätig sein können?
Das wären sachliche Fragen gewesen.
Vielleicht hätte sich dann herausgestellt, dass die Stelle für mich geeignet gewesen wäre.
Vielleicht hätte es auch tatsächlich Probleme gegeben, für die man keine praktikable Lösung gefunden hätte.
Das kann ich rückblickend nicht beurteilen.
Aber ich hätte eine Entscheidung über meine tatsächlichen Fähigkeiten und die konkreten Anforderungen der Stelle akzeptieren können.
Eine Absage, weil andere Menschen möglicherweise Angst vor meinem Anfall bekommen könnten, war etwas anderes.
Da ging es nicht mehr um meine berufliche Eignung.
Da ging es um die Zumutbarkeit meiner Existenz als Mensch mit Epilepsie.
Und ich fand das beschissen.
Die Susanne von 2026 möchte mitreden
Ich stelle mir vor, ich könnte noch einmal in diesen Besprechungsraum zurückkehren.
Die jüngere Susanne sitzt am Tisch.
Sechs Menschen schauen sie an.
Man hat ihr gerade die Absage erklärt.
Ich setze mich neben sie.
„Entschuldigung, ich habe da noch eine Frage.“
Die Personalchefin schaut auf.
„Ja bitte?“
„Wenn einer Ihrer Mitarbeiter Diabetes hat und während der Arbeitszeit unterzuckert, wäre das für die Kollegen auch unzumutbar?“
Ich warte.
„Oder wenn jemand einen Herzinfarkt bekommt?“
Noch immer keine Antwort.
„Vielleicht sollten wir grundsätzlich keine Menschen mehr einstellen. Die können schließlich alle irgendwann krank werden.“
Das wäre natürlich eine überspitzte Bemerkung.
Aber ich würde gern wissen, wie die Runde darauf reagieren würde.
Denn plötzlich wird sichtbar, wie seltsam die ursprüngliche Begründung war.
Natürlich gibt es Tätigkeiten, bei denen bestimmte Erkrankungen erhebliche Risiken mit sich bringen.
Darüber braucht man nicht zu streiten.
Aber eine Ablehnung allein mit der möglichen Angst anderer Menschen zu begründen, ist für mich eine ganz andere Angelegenheit.
Ich hätte damals gern so geantwortet.
In Wirklichkeit war ich vor allem traurig und entsetzt.
Manchmal fallen einem die besten Antworten leider erst Jahrzehnte später ein.
Und nun kommt die andere Wahrheit
Bis hierhin könnte man meinen, dieses Kapitel würde eine Geschichte darüber werden, wie eine außergewöhnlich leistungsfähige Frau von der Gesellschaft verkannt wird.
Aber so einfach ist es nicht.
Und genau deshalb möchte ich jetzt etwas sagen, das möglicherweise überhaupt nicht zu dem passt, was der Leser nach dieser Bewerbungsgeschichte erwartet.
Ich bin seit 2007 berentet.
Ich stehe dem regulären Arbeitsmarkt nicht zur Verfügung.
Ich verdiene meinen Lebensunterhalt nicht durch eine Erwerbstätigkeit.
Ich beziehe Sozialhilfe.
Ich habe einen anerkannten Grad der Behinderung von 70.
Und ich habe Pflegegrad 2.
Das sind keine kleinen Einschränkungen.
Das ist meine Lebenswirklichkeit.
Wenn ich jetzt also erzählen würde, ich sei vollkommen arbeitsfähig und könnte jederzeit eine reguläre Stelle übernehmen, wäre das schlicht falsch.
Ich kann das nicht.
Jedenfalls nicht unter den üblichen Bedingungen des Arbeitsmarktes.
Und dafür gibt es Gründe.
Ein Tag, an dem ich alles kann
Nehmen wir einen meiner guten Tage.
Ich sitze vor meinem Computer.
Habe eine Idee.
Und fange an.
Vielleicht entwickle ich eine neue Unterrichtseinheit.
Vielleicht schreibe ich einen Text über Meister Eckhart.
Vielleicht beschäftige ich mich mit einem Gemälde von Albrecht Dürer.
Vielleicht programmiere ich eine Webseite.
Oder ich produziere Musik.
Dann kann es passieren, dass ich stundenlang vollkommen in meiner Tätigkeit aufgehe.
Ich recherchiere.
Vergleiche.
Schreibe.
Entwerfe.
Verwerfe.
Fange neu an.
Und finde Lösungen für Probleme, über die ich vorher lange nachgedacht habe.
Manchmal entstehen innerhalb weniger Tage ganze Reihen von Unterrichtsmaterialien, Videos, Musikstücken oder Texten.
Ich habe in den vergangenen Jahren Projekte verwirklicht, für die andere Menschen vermutlich ein Team zusammenstellen würden.
Das sage ich nicht, um anzugeben.
Es ist einfach eine Beschreibung dessen, was ich tatsächlich mache.
Ich kann an solchen Tagen eine ungeheure geistige Energie entwickeln.
Ich kann mich konzentrieren.
Komplexe Zusammenhänge erfassen.
Verschiedene Themen miteinander verbinden.
Und ich habe Freude daran.
Große Freude.
Manchmal bin ich selbst verblüfft, wie viel dabei entsteht.
Und dann gibt es den nächsten Tag.
Zehn Stunden schlafen
Heute Nachmittag habe ich zehn Stunden geschlafen.
Zehn Stunden.
Nicht aus Langeweile.
Nicht, weil ich nichts Besseres zu tun hatte.
Sondern weil ich diesen Schlaf gebraucht habe.
Es gibt solche Phasen.
Ich kann stundenlang geistig auf Hochtouren laufen.
Und dann brauche ich plötzlich Ruhe.
Manchmal sehr viel Ruhe.
Manchmal habe ich Kopfschmerzen.
Manchmal epileptische Anfälle.
Manchmal bin ich von meinen Medikamenten müde.
Und manchmal ist mein Körper einfach am Ende.
Dann ist es völlig egal, welche Ideen ich noch habe.
Oder welche Projekte ich gern fortsetzen würde.
Ich brauche Schlaf.
Oder ich brauche einen Tag, an dem ich möglichst wenig tun muss.
Manchmal mehrere.
Das ist keine schlechte Arbeitseinstellung.
Das ist keine mangelnde Disziplin.
Und auch keine Frage des guten Willens.
Ich kann meine neurologische Erkrankung nicht einfach für acht Stunden ausschalten, weil irgendwo ein Arbeitgeber auf mich wartet.
Das ist die Wirklichkeit.
Montag genial, Dienstag gar nichts
Ich stelle mir vor, jemand würde meine Leistungsfähigkeit ausschließlich anhand meiner produktiven Tage beurteilen.
Er würde meine Webseiten anschauen.
Meine Texte lesen.
Meine Videos sehen.
Meine Unterrichtsmaterialien.
Und vielleicht sagen:
„Frau Albers, Sie sind doch ausgesprochen leistungsfähig!“
Ja.
Bin ich.
Manchmal.
Aber wenn derselbe Mensch nun daraus ableiten würde, ich könne deshalb problemlos fünf Tage in der Woche zu festen Zeiten berufstätig sein, müsste ich widersprechen.
Denn er kennt nur eine Seite.
Vielleicht sehe ich am Montag vor meinem Computer und entwickle ein komplexes Projekt.
Am Dienstag habe ich einen Anfall.
Am Mittwoch bin ich noch vollkommen erschöpft.
Am Donnerstag geht es mir besser.
Und am Freitag schlafe ich einen großen Teil des Tages.
Wie soll ich das einem Arbeitgeber versprechen?
„Ich komme immer, wenn mein Gehirn mitspielt.“
Das ist keine besonders überzeugende Grundlage für einen normalen Arbeitsvertrag.
Und doch kann ich in meinen guten Phasen Dinge schaffen, die geistig alles andere als anspruchslos sind.
Das ist der Widerspruch, mit dem ich lebe.
Genauer gesagt:
Für mich ist es kein Widerspruch.
Aber für manche Vorstellungen von Erwerbsfähigkeit offenbar schon.
Der Unterschied zwischen Können und Verfügbarkeit
Ein Arbeitgeber interessiert sich nicht ausschließlich dafür, ob ein Mensch eine bestimmte Aufgabe grundsätzlich beherrscht.
Er muss auch wissen, ob dieser Mensch zu den vereinbarten Zeiten zur Verfügung steht.
Ob Termine eingehalten werden können.
Ob eine Tätigkeit regelmäßig ausgeübt werden kann.
Und ob die erforderliche Belastbarkeit vorhanden ist.
Das verstehe ich.
Ein Unternehmen muss planen.
Ein Krankenhaus muss seine Dienste besetzen.
Eine Schule muss Unterricht organisieren.
Ein Geschäft muss öffnen.
Und wenn jemand eine Aufgabe übernimmt, müssen sich andere Menschen darauf verlassen können.
Genau hier liegt für mich das Problem.
Nicht unbedingt bei meinen geistigen Fähigkeiten.
Sondern bei meiner gesundheitlichen Verfügbarkeit.
Ich kann häufig selbst nicht zuverlässig vorhersagen, wie es mir morgen gehen wird.
Vielleicht hervorragend.
Vielleicht überhaupt nicht.
Und das macht einen gewaltigen Unterschied.
Ich kann sehr viel.
Aber ich kann nicht immer darüber verfügen, wann ich es kann.
Das ist ein Satz, den ich mir im Laufe der Jahre oft hätte aufschreiben sollen.
Vielleicht hätte er manche Diskussion abgekürzt.
Pflegegrad und produktive Tage
Nun kommt noch etwas hinzu.
Ich habe Pflegegrad 2.
Ich brauche bei bestimmten Dingen Unterstützung.
Ein Pflegedienst hilft mir im Alltag.
Es gibt Aufgaben, die ich nicht zuverlässig oder nicht ohne Hilfe bewältigen kann.
Auch das ist wahr.
Und jetzt stelle ich mir vor, jemand sieht mich an einem meiner besonders produktiven Tage.
Ich sitze am Computer.
Baue Webseiten.
Entwickle Unterrichtsmaterialien.
Und erkläre möglicherweise noch nebenbei ein technisches Problem.
Dann könnte er fragen:
„Wieso brauchen Sie eigentlich einen Pflegedienst?“
Eine interessante Frage.
Aber sie beruht auf einem Denkfehler.
Denn die Fähigkeit, am Computer ein kompliziertes Projekt zu verwirklichen, sagt nicht automatisch etwas darüber aus, ob ich regelmäßig einkaufen, putzen, körperliche Belastungen bewältigen oder meinen gesamten Alltag zuverlässig organisieren kann.
Das sind unterschiedliche Tätigkeiten.
Mit unterschiedlichen Anforderungen.
Und dazu kommt mein schwankender Gesundheitszustand.
Wenn ich an einem Tag geistig besonders leistungsfähig bin, bedeutet das nicht, dass alle anderen Einschränkungen verschwunden sind.
Sie sind noch da.
Auch wenn man sie gerade nicht sieht.
Die Gesellschaft liebt einfache Kategorien
Ich glaube, viele Menschen haben ein Problem mit Widersprüchen.
Sie möchten die Welt gern ordentlich sortieren.
Arbeitsfähig.
Nicht arbeitsfähig.
Gesund.
Krank.
Selbstständig.
Hilfsbedürftig.
Leistungsfähig.
Nicht leistungsfähig.
Und dann komme ich.
Mit meinem Pflegegrad.
Meiner Erwerbsminderung.
Meiner Epilepsie.
Und meinen großen Projekten.
Ich sitze irgendwo zwischen diesen Schubladen und mache es den Menschen nicht besonders leicht.
Denn ich bin nicht permanent hilfsbedürftig.
Aber ich bin auch nicht permanent belastbar.
Ich bin nicht geistig eingeschränkt, nur weil ich Epilepsie habe.
Aber meine Erkrankung kann meine geistige Leistungsfähigkeit zeitweise durchaus beeinträchtigen.
Ich kann schwierige Probleme lösen.
Und trotzdem an einer ganz einfachen Alltagstätigkeit scheitern.
Das alles kann gleichzeitig wahr sein.
Warum eigentlich nicht?
Ein Mensch besteht schließlich nicht aus einem einzigen Messwert.
Wer entscheidet, was normal ist?
Ich habe oft gehört, dass Menschen mit Epilepsie ganz normal behandelt werden möchten.
Natürlich.
Ich möchte auch nicht, dass jemand ständig um mich herumläuft und mich wie ein zerbrechliches Porzellanfigürchen behandelt.
Aber ich finde die Forderung nach Normalität manchmal merkwürdig.
Was bedeutet das überhaupt?
Soll ich genauso behandelt werden wie ein Mensch ohne Epilepsie?
Auch dann, wenn ich gerade einen schweren Anfall hatte?
Soll ich dieselben Arbeitszeiten erfüllen?
Dieselbe körperliche Belastung aushalten?
Immer funktionieren?
Natürlich nicht.
Gleichberechtigung bedeutet für mich nicht, dass alle Menschen unter exakt denselben Bedingungen leben müssen.
Sondern dass man ihre unterschiedlichen Voraussetzungen ernst nimmt.
Ich möchte nicht bevorzugt werden, weil ich Epilepsie habe.
Aber ich möchte auch nicht benachteiligt werden, weil andere Menschen nicht verstehen, wie meine Erkrankung funktioniert.
Und manchmal brauche ich eben besondere Rücksichtnahme.
Das ist keine Schande.
Es ist eine Tatsache.
Und jetzt wird es unangenehm
Bis jetzt haben wir über Leistungsfähigkeit gesprochen.
Über Arbeit.
Über Pflege.
Und über gesellschaftliche Erwartungen.
Aber es gibt noch ein anderes Thema.
Und das ist wesentlich unangenehmer.
Es geht um Macht.
Genauer gesagt:
Um die Macht, die ein Mensch plötzlich über einen anderen bekommen kann, wenn dieser vorübergehend nicht in der Lage ist, sich zu wehren.
Ich habe bei meinen epileptischen Anfällen sehr unterschiedliche Formen von Bewusstseinsstörungen erlebt.
Manchmal war ich vollständig bewusstlos.
Manchmal bekam ich noch etwas mit.
Manchmal konnte ich bestimmte Dinge wahrnehmen, aber nicht richtig einordnen.
Und manchmal war ich erst nach längerer Zeit wieder vollständig orientiert.
In solchen Situationen bin ich verletzlich.
Nicht unbedingt körperlich allein.
Sondern auch gegenüber dem Verhalten anderer Menschen.
Denn wenn ich gerade nicht vollständig verstehe, was um mich herum geschieht, kann ich auch nicht immer sofort entscheiden, wie ich darauf reagieren möchte.
Und genau das eröffnet anderen Menschen Möglichkeiten.
Gute Möglichkeiten.
Und schlechte.
Ein Mensch wird hilflos – und jemand anders plötzlich wichtig
Ich möchte einmal eine Situation beschreiben.
Keine konkrete Person.
Keinen einzelnen Vorfall.
Sondern eine Konstellation, die ich im Laufe meines Lebens als besonders schwierig empfunden habe.
Da sind zwei Menschen.
Der eine ist krank.
Vielleicht hat er gerade einen fokalen epileptischen Anfall.
Er ist verwirrt.
Kann nicht richtig reagieren.
Und braucht möglicherweise Hilfe.
Der andere ist gesund.
Oder jedenfalls in diesem Moment handlungsfähig.
Er kann entscheiden.
Sprechen.
Anweisungen geben.
Und die Situation organisieren.
Plötzlich verändert sich das Verhältnis zwischen beiden.
Vorher waren sie gleichberechtigte Gesprächspartner.
Jetzt ist einer abhängig.
Und der andere hat Handlungsmacht.
Was macht dieser zweite Mensch daraus?
Das ist für mich eine ungeheuer wichtige Frage.
Denn nicht jeder Mensch geht mit Macht gleich um.
Der hilfreiche Mensch
Da ist zunächst jemand, der wirklich helfen möchte.
Er erkennt, dass ich gerade einen Anfall habe.
Er schützt mich.
Bleibt ruhig.
Und versucht, die Situation so sicher wie möglich zu gestalten.
Wenn ich vorübergehend nicht in der Lage bin, Entscheidungen zu treffen, übernimmt er nur das, was notwendig ist.
Er lässt mich nicht allein.
Er behandelt mich respektvoll.
Und sobald ich wieder vollständig bei Bewusstsein bin, gibt er mir die Entscheidungen zurück.
So sollte es sein.
Das ist Hilfe.
Und ich habe solche Menschen in meinem Leben erlebt.
Thomas beispielsweise.
Oder den Pizzabäcker in der Rigaer Straße.
Menschen, die nicht plötzlich zu meinen Vorgesetzten werden wollten.
Sondern die erkannten, dass ich Unterstützung brauchte.
Und sie mir gaben.
Der Mensch, der es zu gut meint
Dann gibt es eine zweite Gruppe.
Menschen, die aufrichtig helfen möchten, dabei aber gelegentlich zu weit gehen.
Sie haben Angst.
Sie möchten verhindern, dass wieder etwas passiert.
Und deshalb beginnen sie, Entscheidungen für mich zu treffen.
Vielleicht sagen sie:
„Du solltest heute lieber zu Hause bleiben.“
Oder:
„Das ist nichts für dich.“
Oder:
„Wir haben beschlossen, dass du da besser nicht mitkommst.“
Es kann gut gemeint sein.
Ich will das überhaupt nicht bestreiten.
Aber es kann trotzdem bevormundend werden.
Denn der Unterschied zwischen Fürsorge und Bevormundung liegt für mich nicht nur in der Absicht.
Sondern auch darin, ob der andere Mensch meine eigene Entscheidung respektiert.
Natürlich darf jemand seine Sorgen äußern.
Natürlich darf er Risiken ansprechen.
Und selbstverständlich gibt es Situationen, in denen unmittelbares Handeln notwendig ist, weil Gefahr besteht.
Aber wenn die akute Gefahr vorbei ist, möchte ich wieder selbst entscheiden.
Auch dann, wenn mein Gegenüber meine Entscheidung nicht besonders klug findet.
Der Mensch, der sich groß fühlen möchte
Und schließlich gibt es noch eine dritte Möglichkeit.
Die ist mir besonders unangenehm.
Denn Menschen können die Hilflosigkeit anderer auch ausnutzen.
Nicht unbedingt spektakulär.
Nicht unbedingt mit offener Gewalt.
Manchmal genügt es, dass jemand merkt:
Jetzt kann ich bestimmen.
Jetzt widerspricht sie nicht.
Jetzt bin ich derjenige, der die Anweisungen gibt.
Ich habe im Laufe meines Lebens über solche Machtverhältnisse viel nachgedacht.
Und dabei ist mir ein Satz eingefallen, den ich ziemlich treffend finde:
Es gibt Leute, die sich groß fühlen, wenn ich klein bin. Und es gibt große Leute, die fühlen sich klein, wenn ich groß bin.
Ich meine damit nicht, dass sich jeder Mensch, der mir während eines Anfalls hilft, innerlich überlegen fühlt.
Das wäre unfair.
Aber ich halte es für möglich, dass manche Menschen aus der Hilflosigkeit anderer ein Gefühl eigener Bedeutung gewinnen.
Vielleicht waren sie selbst häufig machtlos.
Vielleicht haben sie erlebt, dass andere über sie bestimmten.
Vielleicht sehnen sie sich danach, endlich einmal das Sagen zu haben.
Und dann steht oder liegt plötzlich ein Mensch vor ihnen, der gerade nicht widersprechen kann.
Ich finde, hier beginnt eine gefährliche Versuchung.
Denn wer helfen will, muss sich fragen, ob er tatsächlich dem anderen dient.
Oder ob er gerade vor allem seine eigene Bedeutung genießt.
Warum mich das so beschäftigt
Wenn ich bei vollem Bewusstsein bin, kann ich diskutieren.
Und zwar ziemlich ausführlich.
Ich kann widersprechen.
Fragen stellen.
Argumente auseinandernehmen.
Und wenn mir jemand Unsinn erzählt, bin ich keineswegs verpflichtet, ihn höflich für eine brillante Erkenntnis zu halten.
Aber bei einem fokalen Anfall kann das anders aussehen.
Vielleicht verstehe ich die Situation nicht vollständig.
Vielleicht kann ich auf eine Frage nicht sinnvoll antworten.
Vielleicht bin ich verwirrt.
Und vielleicht kann ich auch nicht angemessen widersprechen, wenn jemand beginnt, über mich zu bestimmen.
Das ist ein erheblicher Unterschied.
Meine Fähigkeiten sind in diesem Moment nicht unbedingt dauerhaft verschwunden.
Aber ich kann sie vorübergehend nicht so einsetzen, wie ich es normalerweise könnte.
Und deshalb entsteht ein Machtgefälle.
Das kann jemand verantwortungsvoll überbrücken.
Oder ausnutzen.
Ich finde, darüber sollte viel häufiger gesprochen werden.
Nicht nur bei Epilepsie.
Auch bei Menschen mit Demenz.
Bei psychiatrischen Erkrankungen.
Bei schwerer körperlicher Krankheit.
Und überall dort, wo Menschen vorübergehend oder dauerhaft auf Unterstützung angewiesen sind.
Hilfe ist keine Beförderung
Ich möchte dazu eine ziemlich klare Aussage machen.
Wenn ich einen epileptischen Anfall bekomme, wird mein Helfer dadurch nicht automatisch mein Vorgesetzter.
Er bekommt keinen höheren menschlichen Rang.
Keine umfassende Entscheidungsbefugnis über mein weiteres Leben.
Und schon gar nicht das Recht, mich anschließend wie ein unmündiges Kind zu behandeln.
Natürlich darf er im Notfall handeln.
Wenn ich auf eine Straße zugehe und dabei nicht bei Bewusstsein bin, soll er mich schützen.
Wenn ich in Gefahr bin, soll er Hilfe holen.
Wenn ich medizinische Versorgung benötige, soll er sich darum kümmern.
Aber sobald ich wieder selbst entscheiden kann, möchte ich meine Selbstständigkeit zurückhaben.
Das ist der entscheidende Punkt.
Hilfe ist eine vorübergehende Verantwortung.
Keine Beförderung.
Die unsichtbare Veränderung
Ich frage mich manchmal, ob Menschen überhaupt bemerken, wie sich ihr Verhalten verändert, sobald sie erfahren, dass jemand eine Behinderung hat.
Vielleicht sprechen sie plötzlich langsamer.
Obwohl der Betroffene ganz normal versteht.
Vielleicht erklären sie einfache Dinge besonders ausführlich.
Obwohl niemand um eine Erklärung gebeten hat.
Vielleicht wenden sie sich lieber an eine Begleitperson.
Obwohl der Mensch mit der Behinderung unmittelbar daneben sitzt.
Solche Situationen können ausgesprochen unangenehm sein.
Denn es geht nicht immer um offene Ablehnung.
Manchmal ist es die Veränderung im Tonfall.
Die Selbstverständlichkeit, mit der jemand annimmt, mehr zu wissen.
Oder die unausgesprochene Vorstellung, ein Mensch mit einer schweren Erkrankung müsse grundsätzlich weniger selbstständig sein.
Ich habe keine Lust, mir ständig meine geistige Eigenständigkeit bescheinigen zu lassen.
Ich möchte einfach als erwachsener Mensch behandelt werden.
Mit allen Fähigkeiten.
Und allen Einschränkungen.
Ich bin auch nicht immer einfach
Nun sollte ich fairerweise etwas zugeben.
Ich kann ziemlich eigensinnig sein.
Und ich lasse mir ungern etwas vorschreiben.
Das war schon in meiner Jugend so.
Manchmal war mein Wunsch nach Freiheit sicher größer als meine Bereitschaft, vernünftig über Risiken nachzudenken.
Der Sprung vom Zehn-Meter-Turm war dafür ein gutes Beispiel.
Ich würde ihn heute nicht wiederholen.
Aber ich bin bis heute froh, dass ich ihn damals gewagt habe.
Das haben wir bereits ausführlich besprochen.
Ich möchte daraus allerdings keine allgemeine Haltung ableiten, nach der jede Einschränkung grundsätzlich falsch wäre.
Natürlich gibt es Situationen, in denen andere Menschen recht haben, wenn sie mich auf Gefahren hinweisen.
Ich kann mich irren.
Ich kann Risiken unterschätzen.
Und ich kann manchmal unvernünftig sein.
Wie jeder andere Mensch auch.
Aber genau das ist der Punkt.
Ich möchte nicht, dass meine Unvernunft grundsätzlich anders bewertet wird, nur weil ich Epilepsie habe.
Ein Mensch ohne Behinderung darf schließlich auch gelegentlich eine schlechte Entscheidung treffen.
Warum sollte ausgerechnet ich immer besonders vernünftig sein müssen?
Mein Alltag gehört mir
Seit vielen Jahren lebe ich allein.
Und das hat für mich einen großen Vorteil.
Ich kann meinen Alltag selbst gestalten.
Wenn ich nachts um drei Uhr eine Idee habe, kann ich mich an den Computer setzen.
Wenn ich am Nachmittag müde bin, kann ich schlafen.
Wenn ich ein Projekt fertigstellen möchte, kann ich mich damit beschäftigen, solange meine Kräfte reichen.
Und wenn ich einen schlechten Tag habe, muss ich nicht so tun, als wäre alles in Ordnung.
Natürlich habe ich Verpflichtungen.
Arzttermine.
Medikamente.
Besuche vom Pflegedienst.
Behördliche Angelegenheiten.
Und all die gewöhnlichen Dinge, die zum Leben gehören.
Aber ich muss meinen Tagesablauf nicht an einer Stechuhr ausrichten.
Das ist für mich eine große Erleichterung.
Nicht, weil ich besonders bequem wäre.
Sondern weil meine Erkrankung eben nicht nach festen Arbeitszeiten funktioniert.
Meine Leistungsfähigkeit ist ungleichmäßig.
Manchmal erstaunlich hoch.
Manchmal erschreckend niedrig.
Und ich habe gelernt, meinen Alltag so weit wie möglich darauf einzurichten.
Wovon lebe ich eigentlich?
Ich möchte auch über eine unangenehme Seite dieser Freiheit sprechen.
Denn natürlich hat meine Erwerbsminderung wirtschaftliche Folgen.
Ich bin seit 2007 berentet.
Und ich beziehe Sozialhilfe.
Ich bin finanziell nicht unabhängig.
Ich kann nicht einfach durch zusätzliche berufliche Tätigkeit mein Einkommen beliebig steigern.
Und ich muss mich mit den Regelungen der sozialen Sicherungssysteme auseinandersetzen.
Das ist nicht immer angenehm.
Es gibt Bescheide.
Anträge.
Nachweise.
Berechnungen.
Und gelegentlich Entscheidungen, über die ich mich sehr ärgere.
Ich habe mir dieses Leben nicht als gemütliche Alternative zu einer Berufstätigkeit ausgesucht.
Es hat sich aus meiner gesundheitlichen Situation ergeben.
Und deshalb finde ich es wichtig, dass man Erwerbsminderung nicht mit persönlichem Versagen verwechselt.
Ich habe nicht versagt, weil ich seit 2007 nicht mehr auf dem regulären Arbeitsmarkt tätig bin.
Ich habe eine schwere chronische Erkrankung.
Und ich lebe mit ihren Folgen.
Aber ich habe deswegen nicht aufgehört, neugierig zu sein.
Oder etwas gestalten zu wollen.
Was ist eine Leistung wert?
Jetzt wird es philosophisch.
Was ist eigentlich eine Leistung?
Ist eine Tätigkeit nur dann wertvoll, wenn jemand dafür bezahlt wird?
Ist ein Text weniger wert, weil ihn eine Sozialhilfeempfängerin geschrieben hat?
Ist ein Musikstück weniger interessant, weil seine Urheberin erwerbsgemindert ist?
Und ist eine Unterrichtseinheit weniger brauchbar, weil sie nicht im Rahmen eines regulären Arbeitsvertrages entstanden ist?
Ich finde diese Fragen spannend.
Denn wir haben uns gesellschaftlich sehr daran gewöhnt, Leistung mit Einkommen und Erwerbsarbeit zu verbinden.
Wer viel verdient, erscheint erfolgreich.
Wer nicht erwerbstätig ist, muss sich gelegentlich erklären.
Aber das sagt noch nichts über den geistigen, kulturellen oder menschlichen Wert dessen aus, was jemand tut.
Ich habe in den vergangenen Jahren sehr viel geschrieben.
Musik produziert.
Filme gestaltet.
Unterrichtsmaterial entwickelt.
Und umfangreiche Webseiten aufgebaut.
Das sind Tätigkeiten, die mir wichtig sind.
Sie bereichern mein Leben.
Und vielleicht helfen sie auch anderen Menschen.
Dafür brauche ich keine Stechuhr.
Aber ich brauche Freiheit.
Und die Möglichkeit, meine Kräfte selbst einzuteilen.
Die Kehrseite meiner Freiheit
Natürlich ist es nicht nur wunderbar, allein zu leben und seinen Tagesablauf selbst bestimmen zu können.
Es gibt auch schwierige Seiten.
Wenn ich einen Anfall habe, ist nicht automatisch jemand da.
Wenn es mir schlecht geht, muss ich überlegen, wen ich erreichen kann.
Wenn ich erschöpft bin, bleiben bestimmte Dinge liegen.
Und manches kann ich ohne Unterstützung nicht zuverlässig erledigen.
Dafür gibt es meinen Pflegedienst.
Dafür gibt es Hilfen.
Und dafür ist ein soziales Sicherungssystem schließlich da.
Nicht als Belohnung.
Nicht als besondere Gnade.
Sondern weil Menschen unterschiedlich belastbar sind und manchmal Unterstützung benötigen.
Ich finde, das sollte man nicht ständig rechtfertigen müssen.
Aber ich weiß auch, dass es gesellschaftlich keineswegs selbstverständlich ist, so darüber zu denken.
Das Missverständnis mit der Hochleistung
Vielleicht sieht jemand meine vielen Projekte und sagt:
„Wenn Sie so viel schaffen, könnten Sie doch auch arbeiten gehen.“
Darauf gibt es eine ziemlich einfache Antwort.
Nein.
Nicht unter den Bedingungen, unter denen ich seit 2007 als erwerbsgemindert gelte.
Denn meine Projekte entstehen gerade deshalb, weil ich mir meine Zeit einteilen kann.
Ich arbeite nicht nach einem fremden Dienstplan.
Ich muss nicht jeden Morgen zu einer festgelegten Stunde an einem bestimmten Arbeitsplatz erscheinen.
Und ich muss meine gesundheitlichen Schwankungen nicht vor einem Vorgesetzten verstecken.
Wenn ich zehn Stunden schlafen muss, schlafe ich.
Wenn ich mich nicht konzentrieren kann, lasse ich es.
Und wenn es mir gut geht, kann ich mich mit großer Intensität meinen Interessen widmen.
Das ist etwas grundsätzlich anderes als eine regelmäßige Erwerbstätigkeit.
Meine produktiven Phasen beweisen also nicht, dass ich jederzeit auf dem Arbeitsmarkt verfügbar wäre.
Sie zeigen nur, dass meine Fähigkeiten in diesen Phasen vorhanden sind.
Und das ist doch eigentlich eine erfreuliche Erkenntnis.
Warum sollte man daraus einen Vorwurf machen?
Zurück ins Bundesministerium
Ich möchte noch einmal an den Besprechungstisch im Bundesministerium für Verkehr zurückkehren.
Ungefähr 1998.
Die junge Susanne wartet auf die Entscheidung.
Die anwesenden Personen haben beraten.
Sie erklären ihr, dass man sie nicht einstellen möchte.
Weil ihre möglichen epileptischen Anfälle den Kollegen Angst machen könnten.
Ich schaue mir diese Situation heute mit anderen Augen an als damals.
Denn inzwischen weiß ich, dass meine gesundheitliche Belastbarkeit im Laufe der Jahre noch erheblich schwieriger werden würde.
Seit 2007 bin ich berentet.
Und ich stehe dem regulären Arbeitsmarkt nicht mehr zur Verfügung.
Aber das ändert nichts daran, dass ich die damalige Begründung für falsch halte.
Vielleicht hätte ich die Poststelle gesundheitlich auf Dauer nicht bewältigt.
Vielleicht doch.
Das wissen wir nicht.
Aber darüber wurde nach meiner Erinnerung gar nicht ernsthaft entschieden.
Stattdessen stand die mögliche Angst der anderen Mitarbeiter im Mittelpunkt.
Und damit wurde ich auf meine Erkrankung reduziert.
Das ist etwas, das ich bis heute nicht akzeptieren kann.
Die eigentliche Frage
Ich glaube, wir kommen langsam zum Kern.
Es geht nicht darum, dass ich möglichst viel leisten möchte, um meinen Wert zu beweisen.
Ich muss niemandem beweisen, dass ich besonders intelligent bin.
Oder besonders fleißig.
Oder besonders tapfer.
Ich habe Epilepsie.
Und das genügt als Erklärung dafür, warum manche Dinge in meinem Leben schwierig sind.
Aber meine Erkrankung ist keine vollständige Beschreibung meiner Person.
Ich habe Fähigkeiten.
Interessen.
Erfahrungen.
Eine eigene Meinung.
Und eine ausgeprägte Vorstellung davon, wie ich leben möchte.
Manchmal brauche ich Hilfe.
Und manchmal kann ich anderen Menschen etwas erklären, das sie vorher nicht verstanden haben.
Das ist kein Widerspruch.
Das ist menschliches Leben.
Ein Gespräch mit meiner jüngeren Ausgabe
Zum Schluss möchte ich noch einmal die Susanne besuchen, die ungefähr 1998 vor dem Bundesministerium steht.
Das Vorstellungsgespräch ist vorbei.
Sie hat die Stelle nicht bekommen.
Sie ist traurig.
Und wütend.
Ich stelle mich neben sie.
„Na, Susanne.“
Sie schaut mich an.
„Na.“
„War scheiße, was?“
„Ja.“
Eine Weile gehen wir nebeneinander her.
Dann fragt sie:
„Wird das irgendwann besser?“
Ich überlege.
Denn ich möchte ihr nichts vormachen.
„Manches wird besser.“
„Und die Epilepsie?“
„Die bleibt.“
Sie schaut auf den Boden.
„Toll.“
„Du wirst aber auch eine Menge Dinge machen, von denen du jetzt noch gar keine Ahnung hast.“
„Zum Beispiel?“
„Bücher schreiben.“
Sie schaut mich an.
„Echt?“
„Ja.“
„Und was noch?“
„Webseiten bauen. Musik machen. Filme produzieren. Unterrichtsmaterial entwickeln.“
„Das alles?“
„Ja.“
Sie grinst.
„Dann werde ich ja doch noch was.“
Ich bleibe stehen.
„Susanne.“
„Was denn?“
„Du bist jetzt schon jemand.“
Sie schaut mich einen Moment lang an.
Dann gehen wir weiter.
Ich weiß, dass noch viele schwierige Jahre vor ihr liegen.
Und ich weiß auch, dass sie manches erleben wird, was ich ihr am liebsten ersparen würde.
Aber ich weiß ebenso, dass sie ihre Neugier nicht verlieren wird.
Und ihren Eigensinn auch nicht.
Ich kann mehr, als du denkst
Wenn ich heute gefragt werde, was ich eigentlich kann, müsste ich wahrscheinlich ziemlich lange antworten.
Ich kann schreiben.
Denken.
Gestalten.
Programmieren.
Lernen.
Mich in komplizierte Themen einarbeiten.
Und ich kann manchmal eine geistige Energie entwickeln, die mich selbst überrascht.
Aber ich kann nicht jeden Tag dieselbe Leistung erbringen.
Ich kann nicht immer zuverlässig planen.
Ich kann nicht verhindern, dass meine Epilepsie meinen Alltag unterbricht.
Und ich kann nicht garantieren, dass ich morgen genauso belastbar bin wie heute.
Deshalb bin ich seit 2007 berentet.
Deshalb brauche ich in bestimmten Bereichen Unterstützung.
Und deshalb ist mein Alltag anders organisiert als der vieler Menschen ohne eine schwere chronische Erkrankung.
Ich finde, man muss beides sehen.
Meine Fähigkeiten.
Und meine Einschränkungen.
Nicht das eine gegen das andere ausspielen.
Nicht aus meinen guten Tagen schließen, dass ich gar nicht krank sein könne.
Und nicht aus meinen schlechten Tagen schließen, dass ich grundsätzlich nichts zustande bringe.
Vor allem aber möchte ich nicht, dass jemand meine vorübergehende Hilflosigkeit benutzt, um sich über mich zu stellen.
Wer mir während eines Anfalls hilft, dem bin ich dankbar.
Wer mich schützt, wenn ich mich selbst gerade nicht schützen kann, tut etwas Wichtiges.
Aber sobald ich wieder selbst entscheiden kann, möchte ich auch selbst entscheiden.
Meine Epilepsie ist keine Einladung zur Bevormundung.
Und meine Erwerbsminderung ist kein Urteil über meinen Verstand.
Ich kann mehr, als du denkst.
Aber nicht immer.
Und wann ich Hilfe brauche, entscheidet sich nicht daran, wie viel du mir zutraust, sondern daran, was ich tatsächlich gerade kann.
